කතාවක්  කියාගෙන යනකොට   එක හුඟක්ම සුබවාදී  කියලා හරි අන්තෙටම අසුභවාදී  කියලා  හරි දැනුනොත් ඒක ගොතපු  කතාවක්  කියලා  කෙනෙකුට  හිතෙන්න පුළුවන්. සමුදිගේ  කතාව කියනකොට  හුඟක්  දෙනෙක් හිතුවෙත්  ඒ විදියට.

සඳ ගැන සොඳුරු සිත් ඇති  මිනිසුන්  ලියු  උපමා වලටත්  වඩා ඇය සුන්දර  වුවා පමණක්  නොව සඳ එළිය සේ  සුමුදු සිත්  ඇත්තියක් ද වුවාය. සාමන්‍ය  මධ්‍යම පාන්තික පවුලක එකම දරුවා  ලෙස උපන්  ඇගේ  ළමා  කාලය හැලහැප්පිලි  වලින්  තොරව නිදහසේ  ගලා  ගියාය. වාසනාවකට  ජිවිතයේ  හැම දෙයක්ම ලැබෙන තුරු  බලා  නොසිට  උත්සහයෙන්  ජිවිතය දිනාගන්නට  ඇයට  තිබුණේ  නොමඳ ආශාවකි. මව්පියන්ට හොඳ දරුවෙක්  වගේම ගුරුවරුන්ගේ ද ආදරණිය ශිෂ්‍යාවක්  ලෙස උත්සහයෙන්  ඉගෙන ගත්  ඇයට  දෛවය කිසිදු  අසාධාරණයක්  නොකර  සරසවි  වරම්  ලබා  දුන්නේය.

ආදරයත්  යෞවනයත්  අතර  ඇති වන බැඳිම ජිවිතය ඉදිරියට  ගලා  යන්නට  තැනු පාලමක් වැනිය. නොහැඟුණ යෞවනයක්  මේ ලෝකයේ  කිසිවකුටත්  තිබෙන්න ට හැකි  යයි  මම නොඅදහමි. සමුදිට  ද එය පොදු  ධර්මතාවයක්  විය. සරසවියේ දිම හමුවු  නයන ඇයටම ගැලපුණු  තරුණයෙක්  විය. ජාති  කුළ ආගම් තත්ත්වය තරාතිරම්  සැමදේම ගැලපුණ තැන සිතුටින්  ඉපිල ගිය දෙපාර්ෂවයයේ  වැඩිහිටියෝ  පෙරොන්දම්  ගැලපීමත් සිරිතටම සිදු කළහ. ජිවිතයේ  සෑම දෙයක් ම මනා  ලෙස සාර්ථක වුවා සේ  පෙරොන්දම්  විස්සත් මනා  ලෙස ගැලපුණේ  මුළු ලෝකයම ඔවුනට  ආශිර්වාද කරන්නා සේය. හොඳ කාලයට  හැමදේම හරියන පොදු ධර්මතාවය එකඟ වෙමින්  විවාහයට  පෙර  ඔවුන් දෙදෙනාටම අසස්  රැකියා ද හිමි විය. රැකියාවක්  නොකළඳ ඇගේ  මව්පින්  මුළු කාලය පුරාම ඇය වෙනුවෙන්  රැස් කළ දායාදම අසීරුවකින්  තොරව ජිවිතය බෙහෝ දුර  ගෙන යාමට  ප්‍රමාණවත්  වනු  ඇත.

සුබ මාසයක එක්තරා  සුබම සුබ දවසක සුබම යයි සම්මත වු  නැකතකින්  ඔවුහු  අතිනත්  ගත්තෝය. එතැන්  පටන්  ඔවුනගේ  ජිවිත සාමකාමි  ලෙස ගෙවී  ගියේය.

ගැහැණියකට  ලැබිය හැකි  උතුම් ම පදවිය මව්පදවිය නම් හැමදාම සුබවාදි  විදියට  ගලාගෙන යන සමුදිගේ  ජිවිතයටද  එය උරුම නොවිමට  හේතුවක්  වේද?

මවකගේ  දයාබර  පැතුම වන නිරොග්ි  දරුවකු  ලැබීමේ  එකායන පුරාර්ථනයෙන්  දරුවාට  හානියක්  වෙතැයි  සිතා  බොහෝ  අම්මාවරුන්  මෙන්ම හිසරුදාවට  බෙහෙත් පෙත්තක්වත් නොගෙන ඇය තම දරු ගැබ ආරක්ෂා  කර  ගත්තාය. කිරි  සුවඳ දොර  ගලාගෙන ගිය එක්තරා  දවක සමුදි කිරිකැටි  දියණියක බිහි කළාය.මල්  වට්ටියක්  මෙන්  නෑසියන්  අතින්  අතට යමින්  සුරතල්  වන දු  සිඟිත්ත දිනෙන්  දින වැඩෙන අයුරු බලමින් සමුදිත්  නයනත්  බොහෝ  සතුටින්  කාලය ගත කළහ.

මහා කුණාටුවකට  පෙර  පරිසරයේ  ඇති  සාමකාමි  නිහඬ බව ගෙවී   යත්ම දරුවා  කෙමෙන්  කෙමෙන්  සුදුමැලි  වන ලකුණු  පෙන්නුම්  කරන්න පටන්  ගත්තේය. එයට  අමතරව ඇඟ කහ පැහැ  ගැනිම, වර්ධනය බාල වීම, කිරි  උරා බීම අඩුවිම, උදරය මඳක්  විශාල වීම වැනි  අසාමන්‍ය   ලක්ෂණ පෙන්නුම්  කරන්නට  වුයෙන්  ඔවුන්  දරු පැටියා  වෛද්‍යවරයකු  වෙත ගෙන ගියහ. අවසානයේ  ලේ  පරික්ෂණ කිහිපයකට  පසු  වෛද්‍යවරු  තම කුඩා  දියණියට  ඇති  බව කියන මහා  තැලිසිමියා  රෝගයෙන්  තම දරුවා  පෙළෙන බව අවසානයේ  දී  එවුනට  අකමැත්තෙන්  වුවද විශ්වාස කිරිමට  සිදු  විය.

‘මේ මොන කරුම ලෙඩක්ද. අපි  ජිවිතයටවත්  අහලා නැහැ. මෙහෙම ලෙඩක්  ගැන. ඇයි  අපේ දරුවාට  මේ  වගේ  ඩෙක්  හැඳුණේ.අපි  මොන වරදක්  කළාටද? සමුදිගේ  හඬ  මේ ලෝකයේ  ඇසුණ ශෝකකුලම හඩට  දෙවැනි නැත.’

තැලසීමියාව කියන්නේ  අපේ  ඇගේ  තියෙන රුධීර  සෛල වලට  සම්බන්ධ තත්ත්වයක්. රතු සෛලවල තියෙන හිමෝග්ලෝබින්  කියන සංඝටකය වෙනස්කමක් නිසා  නිසා  රතු  ලේ  සෛල අකාලයේ  බිඳි යනවා. ඒ නිසා  ලේ අඩු  කමක්  එහෙම නැතිනම්  රක්ත හිනතාවය කියන තත්ත්ව ඇතිවෙනවා. පිටතින්  ලේ  ලබානොදුන්නොත්  මේ දරුවාට  ජිවත් වෙන්න බැහැ . වෛද්‍යතුමා  මේ රෝගය ගැන පුළුවන්  තරම්  පැහැදිලි  කර දෙන්න උත්සහ කළේය.

‘ඒ  කියන්නේ  ඩොක්ටර්’ අපේ බබාට  දිගටම ලේ ඕනෑ. අසරණ මව්පියන්  මුව අයා  බලා  සිටියේ  සහනදායි  පිළිතුරක්  බලාපොරොතුත්වෙන්  වුවත්  දොස්තර මහතාට  වෙන කළ හැකි  දෙයක්  නොවිය.

ඇත්ත කතාව දුකයි  තමයි.එත්ත්  මේ බව ඔගොල්ලන්  දැන ගෙන ඉන්නම ඕනැ. මේ දරුවා   ජිවත්  කරන්න නම්  මාසයකට  සැරයක්  ලේ ලබා  දෙන්නම ඕනෑ.

‘මට  නම්  හිතා  ගන්න බැහැ  ඩොක්ට  අපේ  දරුවාට  මෙහෙම ලෙඩක්  හැදුණේ  කොහොමද කියලා’ නයන හිස ගිනි  ගෙන දැවෙන මොහොතක ඇසුවේය.

තැලසීමියා  කියන්නේ  අපේ  ඇඟේ  තියෙන ජාන වලට   සම්බන්ධ තත්ත්වයක්. ඒ  කියන්නේ  පරම්පරාවෙන් පරම්පරාවට  යන තත්ත්වයක් . මහ තැලසිමියාව දරුවකුට  උරුම වෙන්නේ  මවත් පියත්  දෙදෙනාටම තැලසිමියා වාහක නැතිනම්  සුළු තැලසිමියාව කියන තත්ත්වය තිබුණොත්  විතරයි. මවත්  පියාත්  දෙදෙනාම රෝග වාහකයන්  වුණාහම 25 % මහ තැලිසිමියාවෙන්  පෙළෙන දරුවන්  ලැබිමේ  සම්භාවිතාවයක්  තියෙනවා. ඒ නිසා  තමයි ඔය දෙන්නාගේ  දරුවාට  මහ තැලසීමියා  රෝග වැළදුණේ.

විද්‍යාව පාඩමක කොටසක්  වගේ  රූපසටහනක්  පෙනවමින්  දොස්තර  මහතා  තරුණ මව්පියන්ට  මේ පිළිබඳව පැහැදිලි  කර  දුන්නේය.

ඉඳලා  හිටලා  අණක්  හෙම්බිරිස්සාවක්  ඇරණ කොට  වෙන කිසිම අසනිපයක්  නොතිබුණ අපි  දෙන්නා  කොහොමද රෝග වාහකයෝ කියලා කියන්නේ. මේක වෙන්න බාරි  දෙයක්  ඩොක්ටර්. නයන ඇසුවේ  කිසිම අමාරුවක්  ඇඟට  නොදැනෙන බැවින්  ලේ පරික්ෂණ වල කුමක්  හෝ  අඩු  පාඩුවක්  වු  වි දැයි  සැකයෙන්.

රොග  වාහකයකු  එහෙම නැතිනම්  සුළු තැලසිමියාව පරික්ෂණයකින්  තියෙන කෙනෙක්  කියන්නේ  ලෙඩෙක්  නෙමෙයි. එය වරදවා තේරුම්  ගන්න එපා. ලේ  මිසක්  මේ  තත්ත්ව ඇඟට  දැනෙන්නේ  නැහැ. හුඟක්  සුරූපී නළු නිළියන් , දක්ෂ ක්‍රීඩකයන්  වගේ අයත්  මේ අය අතර  ඉන්නවා. අපේ  රටේ  මුළු ජනග්‍රහණයෙන්  5% තැලසිමියා  වාහකයන්  විය හැකි  බව සොයාගෙන තියෙනවා. මොවුන්ගේ  ඇඟ ඇතුලේ  නිලින ජානයක්  හැංගිලා  තියෙනවා. ඔවුනට  ඒ ජානය ඉදිරි  පරම්පරාව ගෙන යන්න හැකියාව තියෙනවා. එහෙම නැතිව සුළු තැලසිමියාව කියන්නේ  ලෙඩක්  නෙමෙයි.

ඒ කියන්නේ  ඩොක්ටර් අපි  තවත්  දරුවෙක්  හැදුවොත්  ඒ දරුවටත්  මේ  දෙයම වෙයි  කියලාද ඩෙක්ටර් කියන්නේ.

එහෙම වෙන්න තියෙන අවදානම 25%. නමුත්  ඒ අවදානම ගන්න හදන එක භයානකයි. අපි  කාටද කියන්න පුළුවන් ඊළඟ දරුවාටත් මෙහෙම නොවෙයි  කියලා අසුභවාදී  කියල හිතුනත් ඇත්ත කතාව නොකියා  කොහොමද?

ලස්සනට  පටන් ගෙන නීරස වේගන යන මේ  කතාව තාම පටන් ගත්තා  විතරයි. දහසකුත්  පැතුම්  පොදි  බැදගෙන කුලගෙට  ආ  සුමුදුට  ඊ ළඟට  සිදු වුණේ  තම දරු  පැටියාවත් කර  පින්නාගෙන මාසයකට  සැරයක්   රෝහල වෙත යන්නයි. මාසය  කට  සැරයක්  රෝහලේ  දවස්  කිහිපයක්  රැදී  සිටිමට  මානසික සුවයක්  නොවෙයි. කිරි කැටියාට  ලේ දෙන්න කැනියුලා  කටු  දාන කොට  මොර  දීලා  හඩන හැටි  අහන්  ඉන්න පුලුවන්  මොන අම්මාටද?

ලේ පැකට්  දහයක්  විතර දෙනකොට  ලේ වලින් ඇඟට එකතුවන වැඩිපුර  යකඩ දරුවාට අහිතකර  බවත්  දරුවා  තව දුරටත්  ජිවත්  කරවිමට  නම්  යකඩ  ඉවත්  කරන බෙහෙත්  එන්නත්  මාර්ගයෙන්  පොම්පයක ආධාරයෙන්  දිනපතාම පැය 8 ක්  10 ක්  අතර  කාලයක්   නිවසේ දී ලබා දිය යුතු  බවත්  වෛද්‍යවරු  ඇය දැනුවත්  කළා. මෙහිදී ඇයට  ලැබුණු  එකම සහනය නම්  දිනකට  රුපියල්  2000 පමණ වන දිනපතා  භාවිතා  කළ යුතු  වු බෙහෙත්  රජයෙන්  නොමිලේ  ලැබීම පමණි.

හවසට  රැකියාව අවසන්  කර  පැමිණ  දරු සුරතල්  බලනු  වෙනුවට  සමුදිට  සිදුවුයේ  පුළුන් කොට්ටයක් බඳු  සිනිදු  පුංචි  බඩේ හමට  යටින්  යකඩ  අයින් කරන බෙහෙත එන්නත්  කර  වේදනාවට  හිනෙනත් ඉකි  ගසන කිරිකැටියා  තුරුලු  කරගෙන හුල්ලන්ටය.

මවකගේ  දරා ගැනිමේ  ශක්තිය පියකුට  වඩා  වැඩි  යයි  සිතු  බැවින් දෝ  නයන දරුවාගේ  කටයුතු  වලින්  කෙමෙන් කෙමෙන්  ඉවත් වී ගියේය. හිත හදා  ගැනිමේ  මඟක්  සෙවු  නිසාදෝ  මත්පැනට ද හුරුවිය. ඉන්  නොනැවතුණු  එහු  පසු  කාලයක පටන් ගත්  අනියම්  ඇසුරක ප්‍රතිළුලයක්  ලෙස සමුදිගේ  සහ දරුවාගේ  වෙන්  වී ගියේය. මාස්පතා  දින ගණන්  රෝහලේ  රැදෙන්න වු  බැවින්  රැකියාවේ  බෙහෝ  ගැටලු  වලටද ඇයට  මුහුණ දිමට  සිදු විය. ජිවිතය මනාව සංවිධානය කරගෙන ජවිතයට  සාර්ථිකව මුහුණ දේනනට සුදානම්  වු  සමුදිට  තම රෝගි  දරුවා ද සමඟ දහසකුත් කම්කටොළු වලා මෙන්ම ප්‍රායෝගික සහ සමාජිය ප්‍රශ්න වලට ද මුහුණ දිමට සිදු වුවා යියි කියා  ඇගේ  කතාව මම අවසන්  කරමි.

එහෙත්  මේ  තරම්  ජිවිතය ආගාධයට  ඇඳ වැටීමට  ඇය කළ වරද කුමක්ද?

සමුදිට  ජිවිතයේ  වැරදුණ තැන නම්  ඇය තැලසිමියා  වාහකයකු  බව විවාහයට  පෙර දැන නොසිටිමයි. ඒ බව ඇය දැන සිටියා නම්  තවත් වාහකයකු සමඟ විවාහ නොවන බව සෑම තැලසිමියා  රෝගී දරුවකුගේම මව්පියන්  පවසන අයුරින්ම ඇය ද අප සමඟ පැවසුවාය.

එබටද මෙවැනි  තවත් එක්  කතාවක කොටස් කරුවකු  හෝ  කොටස්කාරියක වීමේ  අවදානමක්  ඇති  බව ඔබ දැන ගත යුතුමය. තැලසිමියා  රෝගී  දරුවකු  කරපින්නාගෙන යන ජිවිතයේ  නිරස බව වටහා  ගත හැකි  බව මෙය දැන සිටිය යුතුමය.

සැබැවින්ම එය ඉතාම සරල ලේ  පරික්ෂාවකින් ඔබට  දැන ගත හැකිය  මේ  සඳහා  වෙන්  වු  ඒකක හතරක්  දැනට  අප රටේ  පවති.

උතුරු කොළඹ  ශික්ෂණ රෝහලේ  මහර  කඩවත සිරිමාවෝ  බණ්ඩාරනායක මාවතේ  තැලසීමියා  මධ්‍යස්ථානයෙන් ද, බදුල්ල ශික්ෂණ රෝහලෙන් ද , අනුරාධපුර  ශික්ෂණ රෝහලෙන් ද, මහනුවර  ශික්ෂණ  රෝහලෙන් ද ඔබට  මෙම සේවාව ලබා ගත හැකිය.

ජාතික තැලසිමියා  නිවාරණ වැඩසටහන යටතේ  සිදුකරන ලේ පරික්ෂාවේදී  ඔබ තැලසිමියා  වාහකයකු  වුයේ  නම්  රෝස පැහැති  කාඩ්  පතකුත්  වාහක නොවේ  නම්  කොළ පැහැති  කාඩ්  පතකුත් ලැබීමට  නියමිතය.

එමගින්  ඔබට  21 වන පොරොන්දම ගැලපීමේ  වාසනාව හිමි   වනු ඇත. ඉන් දෙන පණිවුඩය නම් රෝස පැහැති  කාඩ්පත්  ඇති  දෙදෙනෙකු  විවාහ විම සහ පරික්ෂා  නොකළ දෙදෙනකු විවාහ වීම අසුභ බවයි.

ඔබේ  තැලසීමියා  වාහක බව හඳුනාගෙනීමෙන්  අනාගතයේ  තැලසීමියා  රෝගී  දරුවකු  මේ ලෝකයේ  බිහිවිම වළක්වා  ගෑනිමට  මඟ සැලසෙනු  ඇත. දෙමාපියන්ගේ නොදැනුවත්කමින්  ජිවිතයේ  නොකළ වරදකට  දඩුවම්  විදින මහ තැලසීමියා  රෝගී  3000 ක් පමණ අපේ රටේ ජිවත් වෙති. ඉන්  එක්  අයකු  රැක බලා  ගැනීමට   රජයට  වසරකට  රුපියල්   මිලියනයකට   වඩා වැඩි  ප්‍රමාණයක්  වැය කරයි. රටක්  විදියට  මේ බර  අපට  කොපමණ කාලයක්  දරා  ගත හැකි වේද? එබැවින්  තැලසිමියා  උවදුරෙන්  අපේ මතු  පරපුර  බේරාගෑනිමට  ඔබ සැමගේ  සමාජ  වගකීම වනු  ඇත.

වෛද්‍ය  ඉෂාරි  සිල්වා 

කාර්ය්‍යභාර  වෛද්‍ය නිලධාරිනි

තැලසීමියා මධ්‍යස්ථානය

උතුරු කොළඹ ශික්ෂණ රෝහල