CIMIEAනිෂ්පාදන මැයෙන් පාවහන්, ගමන්මලු සහ ආහාර නිෂ්පාදන ඇතුළුව අලංකාර සහ උසස් ප්‍රමිතියෙන් යුතු නිපැයුම් රැසක් ඔන්ලයින් මගින් ඇනවුම් කර ලබාගැනීමට හැකි ව තිබේ. ඊ ෂොප් මගින් රටවල් ගණනාවක් මෙයට සම්බන්ධ වේ. දින 15ක් දක්වා කාලයකදී ඕනෑම රටක සිටින අයෙකුට මෙම භාණ්ඩ ගෙන්වාගත හැකිය.
තැලසීමියා රෝගීන්ට සුවදායී දිවියක් ප්‍රාර්ථනා කරන ඕනෑ ම ලාංකිකයකු හට මේ භාණ්ඩ මිලදී ගැනීම ඔස්සේ සත්කාර්යයට දායක විය හැකි ය.
මෙය පිටුපස ඇත්තේ අපූරු කතාවකි. එය කුරුණෑගල තැලසීමියා ඒකකය හා සම්බන්ධ වෙයි.
දිවයිනේ වැඩි ම තැලසීමියා රෝගීන් ගණනක් වාර්තාවෙන කුරුණෑගල තැලසීමියා ඒකකය මගින් ආරම්භ කරන ලද ප්‍රවර්ධන වැඩසටහනක් ලෙස මෙය නම් කරමු. එම ඒකකයට සම්බන්ධ ස්වේච්ඡා ක්‍රියාකාරිකයකු වෙන ඉංජිනේරු, සිරිමෙවන් සේනානායක මහතා එම වැඩසටහන ගැන මෙසේ පැහැදිලි කරයි.
“තැලසීමියා රෝගීන් යනු සමාජයේ විශේෂ අවධානය යොමු විය යුතු පිරිසක්. මාස දෙකකට වරක් රුධිරය පාරවිලයනය කළ යුතු වෙනවා. ආර්ථික දුෂ්කරතා නිසා සමහරු මේ සඳහා එන්නෙ හරි අමාරුවෙන්. රෝගී තත්ත්වය නිසා සමහරු මානසික වශයෙන් පසුබෑමකට ලක්වෙනවා. මේ විවිධ හේතු මත ඔවුන්ට සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගතකිරීම දුෂ්කරයි. අනාගතය ගැන තිබෙන්නෙ අවිනිශ්චිත හැඟීමක්. ඒ නිසා ඔවුන් මානසිකව ගොඩනැගීම, බලාපොරොත්තු ඇති කරවීම, කුසලතා වර්ධනය කිරීම හා ආදායමක් ලබාගැනීමට මාවත සෑදීම යන අරමුණු ඇතිව මේ වැඩසටහන පටන් ගත්තා. එය බොහෝ දුරට සාර්ථකයි.”
ඔහු පවසන පරිදි, ජීවිතය පිළිබඳ බලාපොරොත්තු අතහැර සිටි සමහරු තැලසීමියා තත්ත්වය අමතක කර ක්‍රියාශීලීව වැඩ කරති.
මේ වැඩසටහන සඳහා සවේච්ඡාවෙන් කටයුතු කරන පිරිසක් සම්බන්ධ වී සිටීම මහත් භාග්‍යයකි. කුරුණෑගල ශික්ෂණ රෝහලේ තැලසීමියා ඒකකයෙහි අධ්‍යක්ෂ, විශේෂඥ වෛද්‍ය රංජනී එදිරිසූරියගේ මෙහෙයවීම යටතේ එහි වෛද්‍යවරුන් සහ කාර්ය මණ්ඩලය කරන කැපවීම මෙහිදී අගය කළ යුතුය.
“තැලසීමියා රෝගීන්ට රුධිරය ලබාදීමේ පටන් සියලු ප්‍රතිකාර සඳහා රජයට විශාල වියදමක් දන්න වෙනවා. ඒ වගේම හෘද, අස්ථි යනාදී වශයෙන් ක්ෂේත්‍ර කිහිපයක විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ගේ සේවය අවශ්‍ය වෙනවා. දැනට ළමා රෝහලේ ඇටමිදුලු බද්ධ කිරීම සිදුවෙනවා. මෙය සරල කටයුත්තක් නොවේ. ගැලපීම අවශ්‍යයි. මේ සියලු කරුණු අනුව බැලූ විට තැලසීමියා රෝගය ව්‍යාප්තවීම වළක්වාගැනීම තමයි හොඳම පිළියම. ඒ සඳහා කළ යුත්තේ විවාහට පෙර රුධිර පරීක්ෂාව සිදු කරගැනීමයි” විශේෂඥ වෛද්‍ය රංජනී
එදිරිසූරිය පවසයි.
තැලසීමියා රෝගය ජානගතව පැමිණෙන්නකි. මහ තැලසීමියා තත්ත්වය ඇති අයකුට මාස දෙකකට දෙවරක් රුධිර පාරවිලනය කළ යුතු වේ. ඊට හේතුව රතු රුධිර
සෛල විනාශවීමයි. රතු රුධිරානුවක සාමාන්‍ය ආයු කාලය මාස හතරක් වුව ද තැලසීමියා රෝගියකුගේ රතුරුධිරානු ආයු කාලය මාසයකි. රුධිරයෙහි රත් පැහැයට හේතුවෙන හිමොග්ලොබින්වල ඇති ග්ලොබින් නම් ප්‍රෝටීනය නිපදවීම අඩාළවීමෙන් රතු රුධිරානු බිඳී යයි. රතු රුධිරානු වැඩියෙන් නිෂ්පාදනය කිරීම නිසා කල් යන විට ඇටමිදුලු දුබල වී අස්ථි ඇදවීම් ද සිදුවිය හැකිය.
තැලසීමියා වාහකයන් දෙදෙනකු විවාහ වූ විට උපදින දරුවන්ගෙන් 25%ක් මහ තැලසීමියාවෙන් පෙළෙයි. 50%ක් තැලසීමියා වාහකයන් වෙන අතර 25%ක් සාමාන්‍ය තත්ත්වයෙහි වෙයි. විවාහවෙන දෙපලගෙන් එක් අයකු වාහකයකු වූ විට උපදින දරුවන්ගෙන් 50%ක් රෝග වාහකයෝ බවට පත් වෙති. මේ නිසා ඊනියා පොරොන්දම් බැලීමට වඩා විවාහයේ දී වැදගත් වෙන්නේ රුධිර පොරොන්දමයි. රුධිර පරීක්ෂාවෙහි දී තැලසීමියා වාහකයාට රෝස කාඩ්පතකුත් සාමාන්‍ය පුද්ගලයාට කොළ පැහැති කාඩ් එකකුත් ලැබෙයි. මේ නිසා විවාහයට සූදානම් වෙන දෙපල, ළඟම ඇති තැලසීමියා ඒකකයට ගොස් රුධිරය පරීක්ෂා කරගැනීම තැලසීමියා ව්‍යාප්තිය නතර කරවිය හැකි නිසැක මගයි.
රුධිර බැංකුවේ දායකත්වය
තැලසීමියා රෝගියාට, මුළු දිවිය පුරා දෙමසකට වරක් රුධිරය ලබාදීමට සිදුවෙයි. රුධිර බැංකුවේ රුධිර සංචිතයෙන් 75%ක් වැයවෙන්නේ තැලසීමියා රෝගීන් සඳහාය. රුධිරය යනු සම්පතකි. ලංකාවේ තැලසීමියා රෝගයට ගොදුරුවෙන ප්‍රවණතාව 5% ඉක්මවා 10%ක අගයක් ගනිමින් සිටින බව දැනගන්නට තිබේ. හඳුනාගෙන ඇති තැලසීමියා රෝගීන් ගණන 1600කි. ඒ අනුව මෙය වැළැක්වීම පිළිබඳ උනන්දු නොවුණහොත් රුධිර පාරවිලයනය අනාගතයෙහි ලොකු ගැටලු‍වක් බවට පත්වෙයි. මෙය ව්‍යාප්තව තිබූ ග්‍රීසිය හා ඉතාලිය යනාදී රටවල් රෝගයෙන් මුළුමනින් ම අත් මිදීමට සමත් ව ඇත.
රෝග ස්වභාවය
රතු රුධිරානු බිඳීම නිසා රක්තහීනතාව ඇතිවෙයි. සුදුමැලි වීම, සම කහපැහැති වීම, ඉක්මනින් වෙහෙසට පත්වීම, අක්මාව හා ප්ලීහාව ඉදිමීම නිසා උදරය නෙරා ඒම, අස්ථි අසාමාන්‍යවීමෙන් මුහුණේ හැඩය වෙනස්වීම, මුත්‍ර දුඹුරු පැහැති වීම, කුඩා දරුවකු නම් කිරි උරාබීම ප්‍රතික්ෂේප කිරීම යනාදී රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙයි. ප්‍රතිකාර වශයෙන් රුධිර පාරවිලයනය, මෙම ක්‍රියාවලියෙහිදී වැඩිපුර තැන්පත් වෙන යකඩ ඉවත් කිරීම, ඇටමිදුලු බද්ධය (Chelation theraphy) සිදු කෙරේ.
ඇටමිදුලු බද්ධය දැනට රෝහල්වල ආරම්භ කර ඇතත් එය ප්‍රමාණවත් නොවේ. එතෙර රෝහලකදී කිරීම සඳහා අවම වශයෙන් රුපියල් මිලියන හයක් අවශ්‍ය වේ. එනිසා රෝගීන්ට මෙය සිහිනයකි.
ඔවුන්ට බාහිර සමාජයෙහි උදව් අවශ්‍ය වෙන්නේ මෙන්න මෙතන දී ය.
සහාය ලබාදිය හැකි මාර්ග
1. රුධිර පරිත්‍යාග කිරීම සඳහා ඔබ සේවය කරන ආයතනය හෝ වෙනත් ප්‍රසිද්ධ ස්ථානවල රුධිර පරිත්‍යාගශීලීන්ගේ වැඩසටහන් සංවිධානය කිරීම
2. තැලසීමියා රෝගීන්ගේ සුබසාධනය සඳහා සිනමා, නාට්‍ය, සංගීත හා රසවින්දන වැඩසටහන් සංවිධානය කිරීම
3. තැලසීමියා රෝගීන්ගේ ගෘහ කර්මාන්ත, ආහාර හා කෘෂි නිෂ්පාදන කටයුතු සඳහා ව්‍යවසායකයන්, දැනුම හා පුහුණුව සපයන්නන් ලෙස දායක වීම. විමසීම් 0724283475
4. ඔන්ලයින් මගින් ඇනවුම් කර CIMIEA නිෂ්පාදන මිලදී ගැනීමෙන් ඔවුන්ට ශක්තියක් වීම.
තැලසීමියා රෝගයෙන් පීඩා විඳි සාමාජිකයන් සිටින පවුල් මුහුණ දෙන දුෂ්කරතා එමටය. ඒවාට මුහුණ දීමට අපහසු වූ විට රෝගියා පමණක් නොව පවුල ම දුකට පත් වෙයි.මේ නිසා ඔවුන් කෙරෙහි සානුකම්පිත ආකල්පයකින් කටයුතු කළ යුතුය.
තිඹිරියාගම බණ්ඩාර
